Maladies neuromusculaires de l’enfant
Gestion de l’insuffisance respiratoire « PRENDRE L’AIR »
Les maladies neuromusculaires constituent un groupe de maladie d’évolution variable et progressive, dont la plupart sont rares. Elles entraînent une atteinte de plusieurs fonctions dont celle de la respiration. La compréhension de l’atteinte respiratoire est difficilement perçue par les enfants et les aidants. Le retentissement ventilatoire nécessite souvent le recours à la kinésithérapie respiratoire, des techniques d’aide au désencombrement voire de l’assistance ventilatoire.
Il devient alors primordial pour les enfants et familles de reconnaître les premiers signes d’infection respiratoire, de savoir réagir en cas d’encombrement. L’observance de la ventilation non invasive est un réel enjeu notamment chez la population d’adolescent.
Objectifs du programme :
Acquérir une meilleure connaissance sur les maladies neuromusculaires
Reconnaître les premiers signes d’infection respiratoire.
Savoir réagir en cas d’encombrement.
L’observance de la ventilation non invasive.
Eviter la décompensation aigue, grave et la trachéotomie en urgence.
Prendre conscience de la fragilité respiratoire dans les maladies neuromusculaires pour une meilleure prévention, une plus grande autonomie du patient et de sa famille et ainsi une meilleure qualité de vie
Bénéfices de l’activité physique adaptée dans la respiration
Contact :
Docteur Audrey BARZIC pneumopédiatre
Mme Amélie GENOT infirmière coordinatrice
Programme rattaché (quel service) :
Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires