Vivre avec sa maladie hémorragique

Le programme s’adresse à des adultes, enfants, adolescents et jeunes adultes, personnes âgées atteints d’une maladie hémorragique (Hémophilie, maladie de Willebrand, autres déficits en protéine de la coagulation, pathologies plaquettaires) sur l’ensemble du territoire de santé ( ouest Bretagne).

Objectifs du programme

• Identifier ses propres signes, les analyser, agir de manière adaptée    
• Maîtriser l’auto-injection, utiliser des médicaments au quotidien, argumenter ses choix, être traité par une personne de son entourage    
• Réagir et agir de façon adaptée, évaluer la gravité d’un incident et en tirer les conséquences    
• Pratiquer en sécurité une activité physique et sportive, vivre au quotidien, informer son entourage et prévenir les risques domestiques    
• S’affirmer, maintenir un réseau relationnel, faire valoir ses droits    

Modalités et déroulement

• Des séances individuelles ou collectives sont proposées aux patients à différents moments de leur maladie( diagnostic, changement de traitement, lors de grossesse …).
• L’atelier « connaissance de sa maladie » se déroule dans la salle de consultation du CRC-MH (Centre de Ressource et de Compétence des maladies hémorragiques) en hématologie.
• Le Docteur PAN-PETESCH assure l’animation de ce programme d’éducation thérapeutique avec la contribution d’une infirmière pour la formation du patient.

Programme rattaché (quel service)

Hématologie